Ein jungen Mann mit ME/CFS ist erst 22 Jahre alt, als er einen öffentlich gemachten assistierten Suizid begeht. Diese traurige Nachricht sorgt für Aufruhr in der medizinischen und sozialen Welt. Palliativmediziner und Experten fordern nun wieder eine bessere Versorgung für diese Patienten.
Die Multisystemerkrankung ME/CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Krankheit definiert. "Das bedeutet, dass es keine psychische Erkrankung ist", betont Veronika Mosich, ärztliche Leiterin des CS Hospiz Wien und Mitglied im Vorstand der österreichischen Palliativgesellschaft.
Doch trotz dieser klaren Definition, leiden viele ME/CFS-Patienten unter einer fehlenden Anerkennung in der Gesundheitsversorgung. Sie erleben "strukturelle Gewalt", wenn ihnen ihre Lebensrealität nicht angenommen wird - von der Medizin, aber auch Institutionen der sozialen Versorgung.
Pflegegeld oder Pensionsansprüche sind selten gewährt. Die Nicht-Anerkennung hat auch sozialrechtliche Folgen. Mosich nannte etwa das Sozialministeriumsservice als Beispiel dafür, dass Betroffene oft um Anspruche wie Reha-Geld oder Invaliditätspension umkommen.
Die Palliativmedizinerin Christina Kaneider betont, dass zwei ärztliche Aufklärungsgespräche Voraussetzung für die Errichtung einer Sterbeverfügung sind. "Der subjektive Leidenszustand muss vom Patienten nachvollziehbar geschildert werden", so Kaneider.
Auch der behandelnde Arzt des verstorbenen Mannes, Andreas Winkler, sprach über die massive Erkrankungslast von schwer betroffenen ME/CFS-Erkrankten. "Das Stigma und die fehlende Unterstützung" seien ein wichtiger Teil dieses Problems.
Kathryn Hoffmann von der MedUni Wien warnt davor, Suizide bei schwerst an ME/CFS Erkrankten auf psychiatrische Erkrankungen zu schieben. "ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung mit teils unerträglichen Schmerzen", so Hoffmann.
Die Patientenvertretung ÖG ME/CFS sah die traurige Nachricht als ein "gravierendes strukturelles Versagen". Finanzierung, Forschung und Aufklärung müssen sichergestellt werden. Die Expertise am Nationalen Referenzzentrum muss langfristig abgesichert und ausgebaut werden.
Die Gesundheitsstaatssekretärin Ulrike Königsberger-Ludwig sprach über den Tod des jungen Niederösterreichers. "Dieser Fall ist kein Einzelfall – und genau das macht betroffen", sagte sie.
Die Multisystemerkrankung ME/CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Krankheit definiert. "Das bedeutet, dass es keine psychische Erkrankung ist", betont Veronika Mosich, ärztliche Leiterin des CS Hospiz Wien und Mitglied im Vorstand der österreichischen Palliativgesellschaft.
Doch trotz dieser klaren Definition, leiden viele ME/CFS-Patienten unter einer fehlenden Anerkennung in der Gesundheitsversorgung. Sie erleben "strukturelle Gewalt", wenn ihnen ihre Lebensrealität nicht angenommen wird - von der Medizin, aber auch Institutionen der sozialen Versorgung.
Pflegegeld oder Pensionsansprüche sind selten gewährt. Die Nicht-Anerkennung hat auch sozialrechtliche Folgen. Mosich nannte etwa das Sozialministeriumsservice als Beispiel dafür, dass Betroffene oft um Anspruche wie Reha-Geld oder Invaliditätspension umkommen.
Die Palliativmedizinerin Christina Kaneider betont, dass zwei ärztliche Aufklärungsgespräche Voraussetzung für die Errichtung einer Sterbeverfügung sind. "Der subjektive Leidenszustand muss vom Patienten nachvollziehbar geschildert werden", so Kaneider.
Auch der behandelnde Arzt des verstorbenen Mannes, Andreas Winkler, sprach über die massive Erkrankungslast von schwer betroffenen ME/CFS-Erkrankten. "Das Stigma und die fehlende Unterstützung" seien ein wichtiger Teil dieses Problems.
Kathryn Hoffmann von der MedUni Wien warnt davor, Suizide bei schwerst an ME/CFS Erkrankten auf psychiatrische Erkrankungen zu schieben. "ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung mit teils unerträglichen Schmerzen", so Hoffmann.
Die Patientenvertretung ÖG ME/CFS sah die traurige Nachricht als ein "gravierendes strukturelles Versagen". Finanzierung, Forschung und Aufklärung müssen sichergestellt werden. Die Expertise am Nationalen Referenzzentrum muss langfristig abgesichert und ausgebaut werden.
Die Gesundheitsstaatssekretärin Ulrike Königsberger-Ludwig sprach über den Tod des jungen Niederösterreichers. "Dieser Fall ist kein Einzelfall – und genau das macht betroffen", sagte sie.